آشنایی با دنیای بچه ها

دنیای کودکان پروانه ای

1399/6/28 13:57
نویسنده : هانیه ولک
315 بازدید
اشتراک گذاری

شرکت Med Tech خط تولید لباس هایی را که از پوست کودکان "پروانه" محافظت می کند راه اندازی می کند

17 جولای 2018

مینیاپولیس - 17 ژوئیه 2018 - مبتکر فناوری Med Tamarack Habilitation Technologies ، Inc در حال راه اندازی یک خط لباس است که به طور خاص برای کودکان مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) طراحی شده است ، یک بیماری دردناک و نادر که هر نوع اصطکاک باعث تاول زدن پوست و بریدن آن می شود. .

این لباس از GlideWear ، فناوری پارچه ای با اصطکاک کم Tamarack ، در قسمت هایی از بدن که احتمال آسیب دیدگی آنها بیشتر است ، مانند آرنج و زانو ، استفاده شده است. پارچه GlideWear از پوست در برابر اصطکاک مضر محافظت می کند.

در حال حرکت بخشی از بچه بودن است. اما برای کودک مبتلا به EB ، حتی سقوط حرکت آهسته می تواند به معنای پاره شدن لایه ای از پوست از دست و زانو باشد. پوست آنها بسیار شکننده است و اغلب با بال های پروانه مقایسه می شود و بچه هایی که مبتلا به EB هستند "بچه های پروانه" نامیده می شوند. والدین کودکان مبتلا به EB به طور مداوم نگران سقوط و تاول و زخم های ناشی از آن هستند.

قبل از GlideWear ، پسرم اغلب زانوها و آرنج هایش زخم های باز داشت. هنگامی که او لباس GlideWear را شروع کرد ، تعداد زخم ها به طور قابل توجهی کاهش یافت. من همچنین دیده ام که او روی شکم دراز کشیده و خود را روی آرنج خود قرار داده است - برای اولین بار در زندگی خود! GlideWear بیش از آنچه که جرات تصور آن را داشتم به پسرم کمک کرده است. ”” نینا شوپلر ، پسر 4 ساله او ، گفت:

طبق انجمن تحقیقاتی Dystrophic Epidermolysis Bullosa در آمریکا (debra of America) ، 25000 نفر در ایالات متحده دارای EB هستند و سالانه 200 کودک مبتلا به EB متولد می شوند. تاماراک با خط لباس GlideWear جدید خود امیدوار است که بتواند از این کودکان محافظت از پوست ، راحتی و کیفیت زندگی بالاتری برخوردار شود.

"ما با نمونه های اولیه که برای کودکان مبتلا به EB ساخته ایم نتایج قابل توجهی داشته ایم. ما مشتاقانه منتظر هستیم تا با راه اندازی خط لباس به کودکان بیشتری نیز کمک کنیم. "می گوید کارولین پورتوگهز ، متخصص ارشد بالینی و آموزش در تاماراک.

تیم Tamarack’s GlideWear همچنین با مرکز پیوند خون و مغز مغز (BMT) در بیمارستان کودکان ماسونیک دانشگاه مینه سوتا همکاری کرده است. کودکان مبتلا به EB از طریق برنامه ابتکاری بیمارستان برای پیوند مغز استخوان از سراسر جهان سفر می کنند. تجربه اولیه آنها  امیدوار کننده است.

"خانواده هایی که با آنها کار می کنیم از این امکانات جدید GlideWear بسیار هیجان زده هستند. جمعیت EB سخت گیر است و وقتی کلمه ای از محصول جدیدی که ممکن است به کودکانشان کمک کند بیرون می آیند ، آنها آن را دنبال می کنند. "

خط جدید GlideWear EB رسماً در کنفرانس مراقبت از debra ، که در 22 تا 25 ژوئیه برگزار می شود ، راه اندازی می شود. لباس و لوازم جانبی کودکان با EB در سایت موجود است.

پسندها (0)
شما اولین مشوق باشید!

نظرات (0)